siglo cero 236 13/12/10 19:02 Página 7Miguel Ángel Verdugo Alonso y Robert L. Schalock últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con dis capacidad intelectual [Changes in the Understanding and Approach to Persons with Intellectual Disability] Miguel Ángel Verdugo Alonso ■ ■ ■ Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de Salamanca Robert L. Schalock Hastings College, Nebraska, EEUU Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 7 a pág. 21 resumen Los avances en el campo de la discapacidad intelectual suceden con mucha rapidez, lo que obliga a replantearse la concepción de la misma para gene rar conocimientos nuevos y actualizados que permitan mejorar la vida de las personas con esas características. En el artículo se presentan muy resu midas las ideas principales planteadas en la 11ª edición del Manual de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) publicado en este mismo año (en español lo será en el año 2011), cuya lectura es imprescindible para una comprensión más detallada y extensa. Se presenta una nueva terminología, discapacidad intelectual, y se eli mina definitivamente la expresión retraso mental. Se actualiza el modelo con SIGLOCERO ceptual desde una perspectiva socio-ecológica y multidimensional, exponiendo una definición operacional y otra constitutiva de la categoría. Se presenta la defi nición y premisas que lleva implícita, y se determinan con claridad los criterios psicométricos a utilizar para establecer bien los límites del diagnóstico. La clasifi cación se enfoca también desde una perspectiva multidimensional basada en las diferentes dimensiones del modelo propuesto. Finalmente, se examinan las implicaciones para los servicios educativos y sociales del enfoque multidimensio nal propuesto, con un planteamiento de las funciones clínicas habituales que se centran en el diagnóstico, la clasificación y la provisión de apoyos individualiza dos. 7 PALABRAS CLAVE: discapacidad intelectual, definición, diagnóstico, evalua ción, clasificación, apoyos. panorama general ■ ■ ■ En el año 1987 Scheerenberger habla ba de un cuarto de siglo prometedor al referirse a la evolución de las concepcio En las últimas décadas hemos llegado a nes y tratamiento de las personas enton una mejor comprensión de la discapaci ces denominadas con ‘retraso mental’. Núm. which reading is essential for a more extensive and detailed understanding. y proporcionar una educación basa la concepción se basa en la interacción de 8 da en la comunidad y unos apoyos indivi la persona y el contexto (Verdugo. definition. There has been significant changes over the last decades in the operational definition we use to define the class. eliminating the term mental retardation. dualizados. la clasificación y la provisión mar que la esperanza no era vana. . how best to align clini cal functions. The article briefly summarizes the main points raised in the 11th edition of the Manual of the American Association of Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) published in 2010 (in Spanish will be in 2011). At last we present a new terminology. we examine the implications of the multidimensional model of human functioning for education and social services. Finally. 1994. explaining the characteristics of an opera tional definition and a constitutive definition of the category. dad intelectual (DI). lo que ha traído con Mas de 30 años después podemos confir SIGLOCERO sigo nuevos y mejores enfoques para el diagnóstico. and cla rifying the personal and family-related outcomes that should provide the empi rical basis for public policy outcomes. Nuestro mejor avances desarrollados desde la propuesta entendimiento se refleja en la terminolo hecha en el año 1992 por la entonces gía que usamos para nombrar la condi denominada Asociación Americana sobre ción y el modelo conceptual que utiliza Retraso Mental han supuesto un cambio mos para explicar su etiología y caracte radical del paradigma tradicional. how to conceptualize and deliver a ‘systems of supports’. A summary of the emergence of multidimensional classification systems and the parameters of an exemplary multidimensional classification system is presented. clasificar rasgo de la persona para plantear un a las personas así definidas e identifica modelo ecológico y contextual en el cual das. 7 a pág. classifica Vol 41 (4). The conceptual model is updated from a socio-ecologi cal and multidimensional perspective. the assumptions that are implicit in such a definition. aleján rísticas. los de apoyos y servicios. También hemos modificado nues dose de una concepción de la DI como tros enfoques para definir la DI. 2003). standard error of measurement estimates. assessment. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual KEY WORDS: Intellectual disability. intellectual disability. 236.siglo cero 236 13/12/10 19:02 Página 8 últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual summary Advances in the field of intellectual disabilities happen very quickly forcing us to reconsider the condition to generate new and updated knowledge to improve the lives of people with intellectual disabilities. and the use of statistically-based cutoff scores. diagnosis. 21 tion. supports. and statistically based confidence intervals to determine who is included in the class. 2010 Pág. que estuvo en tradicionalmente utilizada en décadas pleno uso entre los años 60 y 90 y a veces anteriores. terminología).. 7 a pág. d) cómo clasificar a las personas 2002/2004) y ahora la onceava (Schalock así definidas e identificadas. El material pre Discapacidades Intelectuales y del sentado en este artículo se basa princi Desarrollo (AAIDD) han tenido un impac palmente en la 11ª edición del Manual de to sustancial y de primer orden en los la AAIDD. Hoy.. puertas de un enfoque multidimensional. Discapacidad intelectual es el término y se introdujo el concepto de apoyos. Núm. (Luckasson et al. estando siem pre situada en la vanguardia de las pro Los dos términos históricamente utili puestas mas novedosas que luego son zados con mayor frecuencia para nom seguidas por otros. de ella. concepción y Diagnosis. 2010) definiciones propuestas por debe ser el objetivo central de los servi la Asociación Americana sobre cios educativos y sociales. incluyendo los títulos cómo explicarla. 236. brar la condición han sido deficiencia mental (1908-1958) y retraso mental La novena edición de la AAIDD (1959-2009) en el ámbito internacional. y Revista Española sobre Discapacidad Intelectual reduccionista basada solamente en las minusvalía mental. Se rechazó una concepción todavía es marginalmente utilizado. la DI en todo el mundo. 2010 Pág... investigación . 2010). Intellectual Disability: cambios en la definición. ción y determinar quien es un miembro 1992/1997).siglo cero 236 13/12/10 19:02 Página 9 Miguel Ángel Verdugo Alonso y Robert L. b) internacional. ha permanecido hasta muy raccionista en la cual el ambiente desem recientemente. incomprensible na. Su influencia Qué nombre dar a la condición: sobre otros sistemas clasificatorios (DSM. En preferido porque: la décima edición (Luckasson et al. y e) cuál et al. Schalock La novena (Luckasson et al. 1992) significó el gran En España también se han utilizado los cambio de paradigma en la concepción términos subnormalidad. c) cómo definir la condi de revistas científicas. y se matiza conductas funcionales y factores con- ron y modificaron aspectos esenciales del textuales entendimiento de la clasificación y los cri • Proporciona una base lógica para pro terios a utilizar según su finalidad.. que sustituyó a aquel características o ‘patología’ de la perso Vol 41 (4). el término preferido peña un papel sustancial. Terminología CIE. porcionar apoyos individualizados El propósito de este artículo es resumir debido a que se basa en un marco de los cambios en la concepción y enfoque referencia ecológico-social de las personas con DI centrándonos en • Es menos ofensivo para las personas las cinco cuestiones históricas que refle con esa discapacidad jan la evolución del paradigma de disca pacidad intelectual: a) qué nombre dar a • Es más consistente con la terminología 9 la condición (esto es. Classification. and Systems of prácticas profesionales relacionadas con Supports (Schalock et al. para proponer una concepción inte mente.. 2002) se revisó y mejoró el enfoque multidi • Evidencia el constructo socioecológico mensional propuesto introduciendo de de discapacidad manera significativa la dimensión de par ticipación. Se abrieron las es el de discapacidad intelectual (2010). CIF) es muy relevante. la décima (Luckasson et al. 21 con poca fortuna y que. se profundizó en el modelo de • Se alinea mejor con las prácticas pro apoyos que pasó a ser sustancial en el fesionales actuales que se centran en SIGLOCERO modelo teórico propuesto. alternativas políticas y com sobre las personas con DI porque explica promiso en la acción política la misma en términos de: a) expresión de limitaciones en el funcionamiento indivi Explicación multifactorial de la etiología dual dentro de un contexto social. causa condición y el enfoque que tomamos común. peri natales y postnatales están resumidos en • Ejemplifica la interacción entre la per la Tabla 1. 1992/1997) se inició un enfoque manera.siglo cero 236 13/12/10 19:02 Página 10 últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual publicada y nombres de las organiza sona y su ambiente ciones. un enfoque socio-ecológico de multifactorial para explicar la etiología la discapacidad: de la condición.. 7 a pág. 21 c) entendimiento que estos factores causas orgánicas y ambientales de la con orgánicos y sociales causan limitaciones dición a las que se hacía referencia como funcionales que reflejan una falta de deficiencia mental. miento personal como en el desempeño Con la introducción en 1992 de la 9ª edi de roles y tareas esperadas para una per ción del Manual de la AAMR (Luckasson sona en un ambiente social. 236. SIGLOCERO 10 . y c) la distinción entre una definición vidualizados pueden desempeñar en operativa y otra constitutiva de la condi la mejora del funcionamiento indivi ción. dual Modelo socio-ecológico • Permite la búsqueda y comprensión de la ‘identidad de discapacidad’ El modelo socioecológico de DI es cuyos principios incluyen: autoestima. y Históricamente. retraso mental o [más habilidad o restringen tanto en funciona recientemente] discapacidad intelectual. Núm. importante para la comprensión de la bienestar subjetivo. • Cambia la explicación de discapacidad Explicación de la discapacidad inte intelectual alejándola de la defectolo lectual gía centrada en la persona hacia el resultado de un desajuste entre las Habitualmente la DI se explica sobre la capacidades de la persona y las base de tres conceptos significativos: a) el demandas de su ambiente modelo socio-ecológico de discapacidad. Factores prenatales. 2010 Pág. De la misma et al. se distinguía entre Vol 41 (4). b) un enfoque multifactorial de la etiolo • Se centra en el rol que los apoyos indi gía. b) de la discapacidad intelectual Revista Española sobre Discapacidad Intelectual visión de las personas con DI con un ori gen en factores orgánicos y/o sociales. orgullo. daño cerebral. institucionalización • Conductual: abuso y abandono infantil. pobreza familiar. abandono parental del niño Revista Española sobre Discapacidad Intelectual • Educativo: falta de derivación hacia servicios de intervención tras el alta Vol 41 (4). apoyo familiar inadecuado Definición operativa vs. incompatibilidad del factor rhesus (Rh) • Social: carencia de acceso a cuidados en el nacimiento • Conductual: rechazo parental de cuidados. Una definición opera- . malnutrición. trastornos degenerati vos/ataques. Núm. Schalock Tabla 1. (2008). intervención temprana inadecuada. toxinas • Social: falta de estimulación adecuada. deficiencia materna de iodina) • Social: pobreza. ej. constitutiva de definición operativa y otra constitutiva.siglo cero 236 13/12/10 19:02 Página 11 Miguel Ángel Verdugo Alonso y Robert L. alteraciones metabólicas. herpes. infecciones transplacentarias (p.. violencia doméstica. conductas de niños difíciles SIGLOCERO • Educativo: retraso diagnóstico. rubeola. enfermedad cróni ca. malnutrición (p. 236. Factores típicos de riesgo prenatales. alcohol. 21 médica Postnatal: • Biomédico: daño cerebral traumático. exposición a toxinas o terató genos (p. 2010 Pág. violencia doméstica. el enfoque límites del término y separa lo que actual para definir y entender la DI se está incluido dentro del mismo de lo basa en una distinción crítica entre una que está fuera. ej.. plomo. hipoxia. falta de cuidado prenatal • Conductual: uso de drogas por los padres. discapacidad intelectual Esta distinción es la siguiente: Como ya presentamos con mayor deta • Una definición operativa establece los 11 lle en Wehmeyer et al. malnutrición materna. inmadurez parental • Educativo: padres con discapacidad sin apoyos. ej. falta de oportunidades edu cativas Perinatal • Biomédico: prematuridad. perinatales y postnatales Prenatal • Biomédico: alteraciones cromosómicas. sida). servicios de educación especial inadecuados.. mercurio). alteraciones neonatales. 7 a pág. ayuda a compren vez indican como debe ser aplicada. p. y subraya el rol significativo estándares profesionales de funciona que los apoyos individualizados Revista Española sobre Discapacidad Intelectual miento de los equipos interdisciplinares desempeñan en la mejora del funcio en todo lugar. Núm. basados en la estadística) para determi 2. Además. Un uso adecuado de la tutiva de discapacidad intelectual categoría diagnóstica de DI en las escue define la condición en términos de las y en la vida adulta requiere conocer y limitaciones en el funcionamiento tener en cuenta en las prácticas profesio humano. 236. Esta discapa dístico de ‘error típico de medida’ cidad aparece antes de los 18 años para establecer un intervalo de con (Schalock et al. en las esti contexto de ambientes comunitarios maciones del error típico de medida y en típicos de los iguales en edad y cultu los intervalos de confianza (también ra.. . Cada la diversidad cultural y lingüística así una de estas cuatro cuestiones se comen ta a continuación. 2010. sociales y prácticas. fianza estadística dentro del cual las puntuaciones verdaderas de la perso Premisas nas se encuentran. En una persona. ha habido cambios significativos en ciales para la aplicación operativa de la los últimos 50 años en la definición ope definición de discapacidad intelectual: rativa que usamos para definir la catego 1. 2010 Pág. Las premisas son una parte explícita de • Una definición constitutiva define el la definición porque aclaran el contexto constructo en relación con otros cons en el cual la definición se plantea. y a la tructos y. 1). la definición de DI no puede presen del constructo. Por der mejor los fundamentos teóricos ello. motores y Definición operativa conductuales. estas premisas Vol 41 (4). implica una comprensión de nales habituales tanto la definición como la discapacidad consistente con una estas premisas. Una definición consti tarse por sí sola. y c) el uso del concepto esta les.siglo cero 236 13/12/10 19:02 Página 12 últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual tiva de DI incluye tres aspectos clave: lectual como en conducta adaptativa a) la definición actual y las premisas tal y como se ha manifestado en subyacentes. 7 a pág. Las limitaciones en el funcionamiento ría: en las premisas implícitas en la defini presente se deben considerar en el SIGLOCERO ción de DI. Con ellas se conforma una perspectiva multidimensional y socio- parte importante de lo que deben ser ecológica. como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales. 21 namiento humano. en el uso de puntuaciones de corte basadas en la estadística. b) los límites del cons habilidades adaptativas conceptua tructo. las limitaciones coe caracteriza por limitaciones significa xisten habitualmente con capacida tivas tanto en funcionamiento inte des. deben tener reflejo en las normas legales a la hora de establecer los criterios para el diagnóstico y la elegibilidad para definición de la categoria ■ ■ ■ beneficios y apoyos. 12 La discapacidad intelectual se 3. Una evaluación válida tiene en cuenta nar quien se incluye en la categoría. por tanto. Al hablar de la tercera cuestión históri Las siguientes cinco premisas son esen ca. el funcionamiento en la vida muy habitual por la influencia de la de la persona con DI generalmente defectología y la psicopatología en los mejorará (Schalock et al. Cuando La última premisa establece que no se esas características de una persona o de debe dejar a nadie de lado por muy gra su contexto sociocultural influyen en los ves que sean sus limitaciones. No olvidemos que ha sido 13 co de DI. 236. lingüísticas o personales (en tomar decisiones de apoyo salvo en casos comunicación. algo que quizás ha sido periodo. Un propósito importante de la des obtenidos. la explicación de los mis mantenerlos durante un periodo prolon mos podría ser precisamente por esas gado. 2010 Pág.siglo cero 236 13/12/10 19:02 Página 13 Miguel Ángel Verdugo Alonso y Robert L. y siempre comparando resultados en las La cuarta premisa une la evaluación pruebas o en la observación clínica de con la intervención. La reco nal. un ambiente habitual normalizado. tiempo en procesos que no llevan a culturales. 21 do. o no han sido tenidas en cuenta en cualquier situación. Antes de ello habrá que valorar común. . será la infor La premisa primera apela a los criterios mación existente sobre las capacidades básicos a la hora de evaluar a alumnos o de la persona la que permita establecer adultos con limitaciones intelectuales. y todavía ocurren. comportamiento motor. conducta u otras) que afectan a los resul SIGLOCERO tados de las pruebas aplicadas. Schalock 4. Eso si. Las conclusiones diagnósticas deben gramas de apoyo dirigidos a mejorar el basarse en una buena práctica profesio funcionamiento de la persona. Al igual que la persona debe ser comprendida en sus La segunda premisa pretende evitar capacidades y limitaciones (premisa 3). definir qué apoyos son los apropiados y grupo cultural). Se considera que una mirar siempre hacia la ayuda que se evaluación es ‘discriminatoria’ cuando no puede prestar a la persona y no invertir el tiene en cuenta peculiaridades étnicas. y junto a la anterior acuerdo a la edad y grupo cultural de la premisa tiene cierto carácter ético (en persona evaluada. Si se mantienen apoyos personaliza con DI y no abundar exclusivamente en dos apropiados durante un largo las limitaciones. Núm. 1). y las líneas de acción educativas o habilita que es atenerse principalmente a un aná doras para construir un programa indivi lisis del funcionamiento de la persona en dual de apoyo. que hemos de tomar una perspectiva positiva en la evaluación de las personas 5. aportando resultados (de CI o de conducta adaptati una visión optimista y esperanzadora en va). expresos en que eso sea necesario. y continua todavía en alto grado. 2010. en la evaluación y necesariamente la información que se diagnóstico de la discapacidad intelec recoge con la puesta en marcha de pro tual. realidad todas lo tienen). cripción de limitaciones es el desarro llo de un perfil de necesidades de La tercera premisa pretende aclarar apoyo. el peso de esas influencias y hacer un jui entender que el trabajo con las afectacio cio clínico apropiado con los resultados nes graves es muy costoso (en tiempo. Todas las personas tienen derecho causas. p. Si bien es necesa rio conocer las limitaciones. la cual nunca debe tener un carácter mendación en este caso es que se debe discriminatorio. 7 a pág. las claves son los tests o pruebas utilizados (baremos. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual errores que en ocasiones se han cometi las tareas de evaluación han de vincular Vol 41 (4).. procesos diagnósticos. y no se puede establecer una rela a una atención y apoyo individualizado ción directa entre resultados y diagnósti apropiados. sociales y del artículo no es presentar en detalle los . dado que son la minoría de funcionamiento intelectual. do. con parámetros de al medida (el cual depende de la estan menos un ETM (66% de probabilidad) darización del test de medida utiliza SIGLOCERO o dos ETM (95% de probabilidad). 2010 Pág. el del colectivo. o b) una puntuación cadas como personas con discapacidad general en una medida estandarizada intelectual. Núm. fianza entre ellos España. se avanza poco y prácticas. Esto equivale generalmente a lo de confianza’) dentro del cual se una puntuación 70 de CI a la que hay encuentra la puntuación verdadera de que sumar o restar el error típico de la persona. ni se ha incenti to de evaluación debe considerarse vado apropiadamente la dedicación a las cuando se interpreta la puntuación mismas. El panorama en publicaciones. y promoción de Error típico de medida e intervalo de con avances es desolador en muchos países. experiencias innovadoras. Al igual que con el criterio lentamente y.siglo cero 236 13/12/10 19:02 Página 14 últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual dinero. Cualquier puntuación obtenida está Puntuaciones de corte sujeta a variabilidad en función de unas potenciales fuentes de error como son las Las puntuaciones de corte se utilizan variaciones en el rendimiento en el test. cooperación tructo (en este caso el de discapacidad del que aplica el test y otras variables intelectual). • El criterio de “limitaciones significati vas en conducta adaptativa” para clasificación de los miembros de una diagnosticar discapacidad intelectual categoria ■ ■ ■ se refiere a un desempeño que es aproximadamente dos desviaciones La cuarta cuestión histórica está rela típicas por debajo de la media en: a) cionada con un problema crítico en el una de los tres tipos de conducta campo científico en la actualidad: como adaptativa siguientes: conceptual. esfuerzo. para establecer los límites de un cons conducta del examinador. 21 lectual es una puntuación de CI de co en torno a la puntuación obtenida aproximadamente dos desviaciones dentro de la cual se encuentra la pun típicas por debajo de la media. consi tuación verdadera de la persona. por lo que se usan para ambientales y personales. que varía de un test a otro. El propósito en este apartado de habilidades conceptuales. incentivación de buenas prácticas. clasificar a personas definidas e identifi 14 social o práctica. ‘interva dades. 7 a pág. obtenida por la persona. se • El criterio de “limitaciones significati utiliza para cuantificar la variabilidad vas en funcionamiento intelectual” y proporcionar las bases para estable Revista Española sobre Discapacidad Intelectual para diagnosticar discapacidad inte cer el intervalo de confianza estadísti Vol 41 (4). por de discapacidad intelectual: subgrupos y por edades del grupo. oscilando de 3 a 5 puntos). En lo que se refiere al diagnóstico (ETM). determinar quien es miembro de la cate • El término error típico de medida goría. esto ha implicado que error típico de medida del instrumen nunca sean la prioridad. etc. 236.). derando el error típico de medida • Desde las propiedades de la curva nor para los instrumentos específicos utili mal se puede establecer un rango de zados así como sus fortalezas y debili confianza estadística (esto es. siones del funcionamiento humano (fun grupos de apoyo. c) Comprensión del ritmo de de la AAIDD). cios y apoyos individualizados basados en 2008): a) El conocimiento de la categoría el patrón e intensidad de las necesidades diagnóstica puede ayudar a los padres a de apoyo evaluadas en las cinco dimen buscar de un modo más eficaz recursos. Schalock sistemas actuales de clasificación CIE-9 y progreso de la discapacidad para poder CIE-10. salud. d) Favorecer un conoci propósito describir el sistema de clasifica miento mayor de la discapacidad. sobre ción del DSM-IV. En estos momentos hay varias tenden cias en distintos ámbitos que desplazan el La emergencia de sistemas de clasifica campo hacia sistemas de clasificación ción multidimensionales multidimensionales. Núm. participación. esta ficación se utilizan principalmente con tus de salud. 7 a pág. En la actualidad los sistemas de clasi dos. b) métodos de investigación Vol 41 (4). Verdugo y Gómez. DSM-V. f) Planificar la intervención de sistemas de clasificación multidimen e idoneidad de los servicios. b) tativa. conducta adap nómico o contacto con organizaciones. y g) sionales y destacar los parámetros de un Favorecer el desarrollo teórico. investi gación. que se basan principalmente en formular así expectativas y metas realis puntuaciones de CI. modelo de sistema multidimensional de clasificación. y c) servi torios son (Navas.siglo cero 236 13/12/10 19:02 Página 15 Miguel Ángel Verdugo Alonso y Robert L. que actualmente se está todo en los casos en los que ésta no es revisando y será publicado en 2013 como fácilmente reconocible por rasgos físicos. 15 . ayudas de carácter eco cionamiento intelectual. Nuestro propósito en este aparta e) Identificar variables a evaluar para la do del artículo es resumir la emergencia intervención. Favorece un diagnóstico precoz que per La Tabla 2 resume los componentes modelo de un sistema de clasificación SIGLOCERO mite estimular el desarrollo cognitivo y el mejor proceso de aceptación de los multidimensional que se está desarrollan padres y respuesta de éstos al desarrollo do (por los autores del Manual de 2010 del niño. Otros benefi nales del funcionamiento humano y de cios posibles al utilizar sistemas clasifica resultados personales deseados. Tampoco es nuestro tas y apropiadas. y contexto). entre las cuales se puede destacar: a) Agrupamiento para Todos los sistemas de clasificación tie prestaciones o financiación basado en nen como propósito fundamental pro porcionar un esquema organizado para alguna combinación y medida de los categorizar varias clases de observacio niveles de necesidades de apoyo evalua nes. 21 sobre determinadas características de centrados en predictores multidimensio personas y sus ambientes. 2010 Pág. servicios/apoyos y comunicación geográfica. nivel de conducta adaptativa. 236. y factores contextuales como el tipo de vivienda y localización Revista Española sobre Discapacidad Intelectual cuatro propósitos: financiación. . 236. 21 (motivación. 7 a pág. Cuatro aspec rencia conceptual del funcionamiento tos importantes de ese esfuerzo son: a) humano. 2010 Pág. estilos de vida) Apoyos Escalas de necesidades de apoyo Nivel de apoyo necesario Evaluación funcional de la conducta Patrón de apoyos necesario el enfoque de los servicios educativos definir los resultados personales y fami liares que deben proporcionar las bases y de habilitación ■ ■ ■ empíricas para –y una demostración de- resultados de las políticas públicas. y la evaluación del La Figura 1 presenta un marco de refe impacto de esos servicios. actitudinal) Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Evaluaciones personales Estatus personal Vol 41 (4). Núm. Cada una de las cinco dimensiones y ciones clínicas. y d) de apoyos’ se definen a continuación. Componentes modelo de un sistema de clasificación multidimensional Dimensión Medidas modelo Esquema de clasificación Habilidades intelectuales Tests CI administrados individualmente Rangos y niveles de CI Conducta adaptativa Escalas de conducta adaptativa Niveles de conducta adaptativa Salud Inventarios de salud y bienestar Estatus de salud Medidas de salud mental Estatus de salud mental Evaluación etiológica Factores de riesgo Agrupamientos por etiología Participación Escalas de integración comunitaria Grado de integración comunitaria Escalas de participación comunitaria Grado de participación comunitaria Medidas de relaciones sociales Nivel de interacciones sociales Medidas de vida en el hogar Nivel de actividades en el hogar Contexto Evaluaciones ambientales Estatus ambiental (físico. estilos de aprendizaje. c) conceptualizar y pro la definición de apoyos y de ‘un sistema porcionar un ‘sistema de apoyos’. Un aspecto clave en este marco comprender las implicaciones de un son las cinco dimensiones que se mues modelo multidimensional del funciona tran a la izquierda y el rol de los apoyos miento humano. SIGLOCERO El quinto aspecto en el que los profe sionales del campo están centrando la Modelo multidimensional del funcio atención es el enfoque de la atención de namiento humano los servicios educativos y de habilitación para personas con DI.las fun no. b) saber ‘alinear’ mejor en la mejora del funcionamiento huma 16 -utilizar de manera mas eficiente. social. estilos de afrontamiento.siglo cero 236 13/12/10 19:02 Página 16 últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual Tabla 2. individual. educación. y actividades cul habilidades/conocimiento y habilidad turales. planificación. apoyos cogniti 17 interacciones en el hogar. esti riencia. mental y social. 2010 Pág. sociales y prácticas que se han aprendido y se • Los apoyos son los recursos y estrate practican por las personas en su vida gias que se dirigen a promover el SIGLOCERO cotidiana. Schalock Figura 1. ambiente físico. su funcionamiento en la sociedad. aprender ejemplo. así • Salud: un estado de completo bienes como para mejorar su funcionamiento tar físico. motivación. los de vida) que representan el ambiente completo de la vida de un • Conducta adaptativa: el conjunto de individuo.siglo cero 236 13/12/10 19:02 Página 17 Miguel Ángel Verdugo Alonso y Robert L. solución de pro vida cotidiana. la Ejemplos de ello son los sistemas orga participación se refiere a los roles e nizativos. vida espiritual. actitudinal) y personales (por prensión de ideas complejas. 7 a pág. social. Núm. el contexto incluye fac blemas. 21 mental general que incluye razona nadas en las que viven las personas su miento. trabajo. Un sistema de apoyos es el uso planificado e integrado de las • Participación: el desempeño de la per estrategias de apoyo individualizadas sona en actividades reales en ámbitos y de los recursos que acompañan los de la vida social que se relaciona con múltiples aspectos del funcionamien to humano en múltiples contextos. instrumentos. inherente. 236. intereses y bie nestar personal de un individuo. desarrollo. estilos de aprendizaje. vos. com tores ambientales (por ejemplo. incentivos. habilidades conceptuales. Esquema conceptual del funcionamiento humano Revista Española sobre Discapacidad Intelectual • Habilidades intelectuales: capacidad • Contexto: las condiciones interrelacio Vol 41 (4). estilos de afron con rapidez y aprender de la expe tamiento. físico. ocio. . pensamiento abstracto. A conti Un modelo de sistemas de apoyos pro nuación se define cada uno: porciona una estructura para la organiza • Elementos de la Tecnología del 18 ción y mejora de elementos del funciona Funcionamiento Humano: políticas y miento humano que son interdependien prácticas. un enfoque de sistemas de apo yos incluye la planificación y uso integra Proporcionar unas bases conceptuales do de estrategias de apoyo individualiza y de medida claras del diagnóstico y la do y recursos que acompañan los múlti clasificación y desarrollar un enfoque ples aspectos de la actuación de la perso multidimensional de los apoyos requiere na en contextos múltiples. los sistemas de diagnóstico. clasificación y planificación apoyos pueden construirse sobre el de apoyos. Núm. 2010 Pág. incentivos. 21 Clasificación Apoyos necesarios Escalas de Intensidad de Apoyos Investigación Niveles de CI/CA Reembolso/financiación Evaluaciones ambientales Características seleccionadas Factores de riesgo etiológicos Medidas de salud Planificación de apoyos Mejora del funcionamiento humano Planificación centrada en la persona Mejora de resultados personales Evaluación funcional de la conducta SIGLOCERO Mejora en las elecciones de las Planes individualizados personas Planes autodirigidos Mejora en los derechos humanos Inventario ecológico Sistemas de apoyos de calidad de vida o de ambos. 7 a pág. bien de las dimensiones principales Tabla 3. 236. apoyos cogniti tes y acumulativos. Esquema de evaluación que alinea las funciones clínicas Función de evaluación Propósito específico Ejemplos de medidas. Tal como se alinear tres funciones clínicas esenciales: utilizan corrientemente. Instrumentos y métodos de evaluación Diagnóstico Establece la presencia de DI Tests de CI Establece elegibilidad para: Escalas de Conducta Adaptativa -Servicios Edad de aparición -Beneficios Revista Española sobre Discapacidad Intelectual -Protección legal Vol 41 (4). Como previamente se .siglo cero 236 13/12/10 19:02 Página 18 últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual Alinear funciones clínicas definió. Los componentes de este marco conceptual bien de elementos de esquema para la evaluación se resumen la tecnología del funcionamiento huma en la Tabla 3. no. Schalock vos (por ejemplo.siglo cero 236 13/12/10 19:02 Página 19 Miguel Ángel Verdugo Alonso y Robert L. Gomez. bienestar físico y bienestar tual internacional lo constituye la 11ª edi material. Shogren. 2010). con la familia y. derechos. Yeager y Tabla 4. desarrollo emo el momento actual la referencia concep cional. y en ella. prótesis). requiere leer el Manual citado y los artí Vol 41 (4). ticas públicas y los programas de presta Una más extensa y mejor comprensión de ción de servicios conceptualicen e imple la propuesta. Las implicaciones para el pacidad intelectual y sus familias partici uso de terminología apropiada y el desa pan más en la comunidad se hace más rrollo de buenas prácticas de evaluación y necesario que quienes planifican las polí planificación de apoyos son evidentes. inclu que se le diagnostica de esa manera. Impacto de las políticas públicas Áreas de resultados referidos a la persona Derechos Desarrollo personal Autodeterminación Bienestar físico Inclusión Bienestar emocional Bienestar material Participación SIGLOCERO Áreas de resultados referidos a la familia Interacción familiar Bienestar emocional Desarrollo personal Rol parental Bienestar físico Bienestar financiero Participación en la comunidad Apoyos relacionados con la discapacidad 19 Resultados referidos a la sociedad Posición socioeconómica Salud Bienestar subjetivo . que es imprescindible para menten resultados que reflejen el valor e quienes apoyan en distintos roles a las Revista Española sobre Discapacidad Intelectual impacto de los servicios y apoyos recibi personas con discapacidad intelectual.. herramientas o instrumen tos (por ejemplo. nos hemos basado para escribir A medida que las personas con disca este artículo. Bradley. relaciones interpersonales. acomodación discapacidad intelectual cambia cada ambiental.. habilida des y conocimiento. En sión social. pocos años. habilidad inhe Afortunadamente la concepción de rente a la persona. 2010 Pág. Luckasson y Shogren. 21 La Tabla 4 resume tres conjuntos de resul culos previos que se han ido publicando tados de políticas públicas: los relaciona internacionalmente y en Siglo Cero dos con la persona. tecnología de apoyo conclusión ■ ■ ■ o asistiva). Y decimos afortunadamente porque esto significa que estamos mejo • Principales áreas de calidad de vida: rando continuamente nuestra compren desarrollo personal. más (Schalock. autodetermina sión y enfoque sobre la población a la ción. como coautores de la Impacto de las políticas públicas misma. con la sociedad. 7 a pág. dos en los receptores de los programas. 2007. en general. ción del Manual de la AAIDD (Schalock et al. Núm. et al. 236. and Schalock. Wehmeyer. Schalock y Verdugo. J. K.A...E. W. Reeve. [Traducción de enhancement of desired public policy Vol 41 (4). K. Schalock. Shogren. Thompson. Washington. 47 (4). Verdugo y C. Snell. Thompson.M.L. Luckasson. al. Polloway. S. M. Bradley. SIGLOCERO Schalock. J. K. L.C. Intervención Developmental Disabilities.L.. V. R....A. Shogren. Thompson. support needs of people with inte Verdugo. Wehmeyer.C. Baltimore. bibliografía Luckasson. 2010 Pág. R.A. 20 Systems of Supports.M. R. Shogren. 2010. Intellectual and Developmental Jenaro.H. Snell y Wehmeyer.H. The rena fication and systems of supports (10th ming of mental retardation: Ed). J. S. DC / Madrid: American 307–319. Spitalnik. M. DC / Madrid: American Association on Mental Scheerenberger. Reeve.. (1987). 5-20] edición). nº 233.E. R. Shogren.A. Coulter. [Siglo clasificación y sistemas de apoyo (10ª Cero.C. and 135-146. (2009). D. Bradley. Classification. Lachapelle. M.R... Y.E.. bility. Schalock. 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Avda. y aceptado el 20 de septiembre de 2010 Dirección para correspondencia: Miguel Ángel Verdugo Alonso 21 Instituto Universitario de Integración en la Comunidad.. R. Análisis de la relation to human functioning. 25 (5). de la AAMR. 311-318. [Siglo (1). Facultad de Psicología. 5-20.