Epidemiología popular: Respuesta de la comunidad a los desechos tóxicos – enfermedad inducida Phil Brown Los residentes de Woburn, Massachusetts, se sobrecogieron algunos años atrás al conocer que sus hijos estaban contrayendo leucemia a una tasa sobresalientemente alta. Por su propio esfuerzo, las familias afectadas confirmaron la existencia de un agrupamiento de casos de leucemia y demostraron y que las causas podían rastrearse a desechos industriales carcinógenos vertidos en sus fuentes de agua potable. Estas familias pusieron en marcha un largo tren de acciones que llevaron a un litigio civil contra las corporaciones gigantes W. R. Grace y Beatrice Foods, el cual fue comenzado en Boston en Marzo de 1986. En Julio de 1986, un jurado de la corte del distrito de federal encontró que Grace había descargado negligentemente productos químicos en su propiedad; Beatrice Foods fue absuelta. El caso luego prosiguió en una segunda etapa en la cual los demandantes deberían probar que los productos químicos realmente habían producido la leucemia. Como esta parte del caso estaba en proceso el juez decidió que el jurado no comprendió los datos hidrogeológicos que fueron cruciales para el litigio, y el 17 de Septiembre ordenó que el caso fuera revisado. Debido a esta decisión se llegó a un acuerdo extra judicial con Grace el 22 de Septiembre de 1986. Las familias de Woburn estrecharon filas y en Mayo de 1987 apelaron contra Beatrice fundándose en que el juez estuvo errado al excluir del caso evidencia y efectos de los derrames previos a 1986. Este caso ha recibido mucha atención nacional y tuvo un buen número de efectos importantes. Puso en foco la atención pública sobre la responsabilidad de las corporaciones sobre los desechos tóxicos y sus efectos resultantes sobre la salud. En la actualidad, los activistas cívicos han organizado la oposición a la contaminación ambiental, y la situación de Woburn proporciona un valioso caso de estudio que puede ayudar a comprender, pronosticar, y al parecer a catalizar esfuerzos similares en el futuro. También ha demostrado que los efectos sobre la salud de los desechos tóxicos no están restringidos a enfermedad física, sino que incluye problemas emocionales. El grupo de demandantes de Worbun fué uno de los primeros en presentar tales evidencias en una corte. Estos datos pueden ampliar nuestro conocimiento de los efectos de los desechos tóxicos también como nuestra comprensión de los efectos psicológicos de desastres y traumas. Woburn también ofrece un valioso ejemplo de como poner en conocimiento del riesgo a los expertos científicos y funcionarios de gobierno. Los ciudadanos de otras localidades y en otras situaciones han intentado antes transmitir los riesgos a las partes apropiadas. En Woburn y en otros casos recientes, sin embargo, se hizo un esfuerzo más concertado, el cual involucró grados variables de investigación en pautas de enfermedad y en sus causas potenciales o probables. Yo llamo a este tipo de actividad epidemiología popular. La epidemiología popular es definida como el proceso por el cual personas no profesionales acumulan datos estadísticos y otro tipo de información y también dirigen y ponen en orden recursos y conocimiento de expertos a efectos de comprender la epidemiología de la enfermedad. La epidemiología popular no es meramente un asunto de participación pública en lo que nosotros consideramos tradicionalmente como epidemiología. Lilienfield define epidemiología como “el estudio de la distribución de una enfermedad o una condición psicológica en poblaciones humanas y los factores que influencian esta distribución". Estos datos son utilizados para explicar la etiología de la condición y proporcionar prácticas preventivas, de salud pública y de clínica para conducirse con la condición. La epidemiología popular incluye más elementos que los de la definición anterior en los que se enfatizan factores básicos de la estructura social, involucra movimientos sociales, y desafía ciertos principios asumidos de la epidemiología tradicional. No obstante, yo encuentro apropiado retener la palabra “epidemiología” en el concepto de epidemiología popular porque el punto de partida es la investigación de tasas y causas de enfermedad. Elementos de la epidemiología popular Factores comunes en la Epidemiología Popular Los estudios de Couto en Yellow Creek, Kentucky, donde los residentes identificaron problemas de polución en el arroyo causada por aguas servidas comerciales y residenciales no tratadas. Comparando esta y otras localidades, Couto desarrolla un modelo que es un valorable lugar de partida desde donde yo voy a extenderme. Couto identifica tres grupos de actores. La comunidad en riesgo, es la comunidad y las personas en riesgo de peligro ambiental. La comunidad de cálculo de consecuencias incluye funcionarios públicos y privados que ubican recursos relacionados a riesgos de salud ambiental. La comunidad de cálculo de probabilidades consiste de científicos epidemiólogos y colaboradores. La comunidad en riesgo es donde la acción de la epidemiología popular comienza. En Yellow Creek la evidencia compartida de polución obvia fue a partir de peces muertos, desaparición de pequeños animales, y corrosión de rejas y otros materiales. Este “modo callejero o monitoreo ambiental de las orillas del arroyo” precede al alerta sobre el riesgo de salud. Mis entrevistas a residentes de Woburn muestra el mismo fenómeno: Gente que se percata que el agua mancha o decolora la vajilla, o tiene mal olor mucho antes que se alerten sobre cualquier efecto adverso sobre la salud. Los residentes de Love Canal recordaron años de malos olores, piedras que explotaban al caer o ser arrojadas, filtraciones de lodo en los cimientos, residuos químicos en la tierra después de la lluvia, y niños con irritación en los pies luego de jugar sobre el terreno donde habían sido derramados residuos tóxicos. Los residentes de South Brunswick, New Jersey, tomaron nota del gusto viciado del agua y vieron tambores rotulados “tóxicos químicos” derramados, aplastados y rotos. La siguiente etapa en el modelo de Couto es la epidemiología de sentido común, por la cual la gente intuye que una incidencia sobre la salud mas alta de la esperada es atribuible a la polución. Como resultado de tales juicios, la gente se organiza y dirige a los funcionarios públicos. Otro camino, no mencionado por Couto, es llevar el asunto a la corte, para responsabilizar, remediar, organizarlo y legitimarlo. Cuando los ciudadanos se organizan públicamente, primero encuentran la comunidad de cálculo de las consecuencias, una comunidad que usualmente los resiste negando el problema o su seriedad, y aún responsabilizando del problema al estilo de vida y hábitos de las personas en riesgo. Esto es debido, en parte, al “chantaje ambiental”, por el cual los funcionarios temen que las plantas cierren y se pierdan empleos e impuestos. El shock inicial de la existencia de sustancias tóxicas da paso al enojo del público y los funcionarios privados que hacen poco o nada acerca del problema. Esta reacción está basada en las actitudes de los residentes hacia los funcionarios de las corporaciones y el gobierno en Woburn y otros sitios. Nosotros podemos ahora construir sobre el trabajo de Couto para generar un modelo más amplio de epidemiología popular. Aunque mis ejemplos a menudo involucran enfermedades inducidas por desechos tóxicos, el concepto de epidemiología popular se extiende claramente sobre otras áreas. La participación popular y el mito de la Neutralidad Valorativa La epidemiología popular se opone a la creencia ampliamente sostenida de que la epidemiología es una empresa científica valorativamente neutra, la cual puede ser llevada adelante en un vacío sociopolítico. Directamente relacionada con este principio asumido está la creencia de que el trabajo epidemiológico no debería ser conducido solamente por expertos. Aquellos que critican el sesgo de la información y las metas políticas en el estudio de Woburn, posicionan una ciencia de la epidemiología libre de valores en la cual el conocimiento, las teorías, técnicas, y las aplicaciones reales y potenciales están desprovistas de intereses o sesgos. La posibilidad de sesgo en la información tiene una importancia real, por supuesto, pero en el caso de Woburn el cuidado con que los bioestadísticos controlaron el sesgo fue notable. Más allá de los controles metodológicos y estadísticos del sesgo existe un número de otros importantes aspectos. La ciencia está limitada en su práctica en por factores tales como recursos financieros y personales. Sin participación popular, sería a menudo imposible llevar a cabo muchas necesidades de la investigación para documentar el riesgo para la salud. La ciencia está limitada también en su conceptualización acerca de cuales son los problemas y como deberían ser estudiados y abordados. Sin involucración popular puede no haber ímpetu profesional para acertar con las preguntas apropiadas. Estos aspectos de involucración popular son muy evidentes en la historia de los movimientos por la salud de las mujeres, los movimientos por la seguridad y la salud ocupacional, y los movimientos por la salud ambiental. Estos movimientos han sido las principales fuerzas en el avance de la salud pública y la seguridad al puntualizar problemas que de otra manera no hubieran sido identificados, por mostrar como enfocar esos problemas, por organizarse para eliminar las condiciones que los hacen surgir, y por la educación de los ciudadanos, las agencias públicas, los proveedores de atención de la salud, funcionarios e instituciones. Sin tal participación popular, ¿cómo podríamos conocer riesgos tales y amenazas como el DES, El agente naranja, pesticidas, histerectomías innecesarias, abuso de esterilización, pulmones negros, pulmones marrones y amianto? La discusión de Couto de las “políticas de epidemiología” argumenta que las presunciones científicas de la epidemiología tradicional no son completamente adecuadas a los riesgos ambientales. Los epidemiólogos prefieren falsos negativos a falsos positivos – por ejemplo, prefieren proclamar (falsamente) ninguna asociación entre variables cuando hay una, más que proclamar una asociación cuando no hay ninguna. Los epidemiólogos requieren evidencia para alcanzar afirmaciones científicas de probabilidad, pero es necesario exceder la evidencia requerida para establecer que algo debería hacerse para eliminar o minimizar una amenaza a la salud. En este enfoque, El grado de riego para la salud humana no necesita estar a niveles estadísticamente significativos para requerir acción política. El grado de riesgo tiene que ser tal que una persona razonable debería evitarlo. Consecuentemente, el test importante políticamente no es el hallazgo de los epidemiológos en la probabilidad fuera de lo no aleatorio de una incidencia de enfermedad sino la disposición de una persona razonable, incluyendo los de la comunidad del cálculo, aceptara residir con la comunidad en riesgo y tomar el agua y bañarse con la que proviene del área de Yellow Creek, o comprar una casa junto al Love Canal. En efecto, estas son la clase de cuestiones presentadas a los funcionarios públicos de salud, investigadores, y miembros del gobierno en cada presentación donde hay una disputa entre los ciudadanos y la percepción oficial. Estas cuestiones sacan a relucir las metáforas y los símbolos empleados por los ciudadanos no profesionales en la comunicación del riesgo, que ellos establecen en contraste con las metáforas y símbolos de los científicos, los funcionarios de las corporaciones y los gubernamentales. La epidemiología popular obviamente desafía algunos preconceptos fundamentales de un estudio “puro” y sus técnicas apropiadas, tales como la nomenclatura de clasificación de las enfermedades y la creencia de que la información comunitaria automáticamente introduce sesgo. Tales disputas no están establecidas primariamente en la comunidad científica. Es habitual el antagonismo profesional a la participación popular en esfuerzos científicos. La sociología médica desde hace tiempo ha estado alerta acerca de que tal antagonismo solo ocasionalmente da vueltas alrededor de cuestiones científicas; esto proviene usualmente de la dominación profesional, dominación institucional y factores político – económicos. La dominación profesional en la ciencia juega aquí un rol importante. Los profesionales generalmente no quieren que el público lego tome el trabajo que ellos controlan como profesionales, dándose una irónica situación en el caso de la epidemiología puesto que el “cuero del zapato” del trabajo epidemiológico encontrado en el campo es bastante similar a los esfuerzos epidemiológicos populares. Los esfuerzos de los residentes de Woburn son de hecho reminiscencias del estudio clásico del cólera de John Snow en Londres en 1854. El paternalismo científico que sostiene que los legos no pueden involucrarse ellos mismos en tomadores de decisiones científicas es una perspectiva bastante familiar a los analistas del cuidado de la salud, los cuales han sido ampliamente desacreditados en años recientes. Además, los grupos de salud ambiental desafían los cánones de neutralidad valorativa y razonamiento estadístico y socavan el núcleo fundamental del sistema profesional de creencias. Poniendo por delante sus propias metas políticas, ellos pueden desafiar a los científicos a reconocer que ellos tienen su propia agenda política, aún encubierta, inconsciente, o no reconocida. La defensa corporativa legal no puede estar en connivencia con la dominación profesional, pero hay una afinidad entre ellas en la corte. Los abogados de las corporaciones ponen la recusación a los ciudadanos activistas en que ellos son personas no entrenadas incapaces de realizar juicios válidos respecto a la polución. Esta afinidad es debida al hecho de que la participación popular amenaza no solo la división entre profesionales y legos sobre el conocimiento y el poder sino, las estructuras sociales y relaciones que originan el riesgo ambiental. La naturaleza activista de la Epidemiología Popular La epidemiología popular es por naturaleza activista, puesto que los legos públicos están haciendo el trabajo que debería ser realizado por las corporaciones, los funcionarios, y los expertos. La epidemiología popular puede involucrar investigación impulsada por los ciudadanos de enfermedades de ocurrencia natural de la cual ninguna firma es responsable. Respecto al reconocimiento de y acción acerca de la enfermedad de Lyme en Conneticut, donde una enfermedad por una garrapata fue el asunto, los ciudadanos activistas se vieron involucrados debido a que ellos consideraron que los funcionarios de salud estaban arrastrando de los pelos el tema. A despecho de tales ejemplos, sin embargo, la epidemiología popular es particularmente poderosa cuando el hecho es la polución ambiental, las enfermedades ocupacionales, o los efectos colaterales de las drogas. En estos casos, personas y organizaciones son vistas actuando contra la salud pública, a menudo a la luz de conocimiento claro acerca de los peligros. El proceso de investigación epidemiológica popular es por lo tanto un proceso activista, en el cual los hallazgos epidemiológicos son inmediatamente empleados para aliviar sufrimiento y causas del sufrimiento. Los activistas de salud ambiental están por definición actuando para corregir problemas que no son corregidos por las corporaciones establecidas y las comunidades científicas y políticas. Lógicamente, el primer paso en la protección de la gente de los peligros de los tóxicos químicos es una apropiada acción corporativa, asociada al uso juicioso y la disposición segura de esos tóxicos químicos. Es bien conocido que los fabricantes son a menudo laxos en esta esfera y frecuentemente violan leyes conocidas y prácticas seguras. Dada esta situación, y dado el hecho de que muchas corporaciones compran tierras y fábricas acerca de las cuales ellos no conocen nada concerniente a su uso pasado de tóxicos químicos, la siguiente línea de defensa que se presenta son las agencias públicas. Estas agencias incluyen oficinas locales de salud, de agua, oficinas estatales de salud, agencias estatales de ambiente, agencias federas de ambiente. Las personas legas a menudo comienzan al nivel de agencias públicas antes que al nivel corporativo. Como los casos de estudio de Woburn, Yellow Creek, South Brunswick, Love Canal, y muchos otros lugares indican, los funcionarios son a menudo escépticos o aún hostiles a los requerimientos y sus entradas. Aún cuando las agencias públicas tienen voluntad de llevar a cabo estudios, a menudo demandan un diferente nivel de prueba respecto al que la comunidad busca. Además, las agencias tienden a emprender investigación epidemiológica “pura” sin referencia a la solución práctica del problema. Además, aunque ellos lo intenten no tienen suficiente poder legal o de hecho para obligar a realizar limpiezas, y raramente pueden proporcionar alguna restitución a las víctimas. La epidemiología popular enfatiza la practica natural de salud ambiental, y sus practicantes son por lo tanto impacientes con los cuidados con los cuales las agencias públicas enfocan el problema. Como con muchas otras áreas de política pública, la fragmentación de agencias y autoridad contribuye al problema. Los activistas de la comunidad no pueden entender porque no se puede tomar acción inmediatamente, particularmente cuando ellos son más aptos para definir la situación como una crisis que los funcionarios.